Más allá de la cicatriz
por Rocío De
Rose
Es
invierno pero ahí hace calor. No es sofocante. Sí cálido. El lugar está
iluminado por dos velas. Ella está sentada en un sillón negro en la cabecera de
la mesa. La rodean más de diez personas. Todos cantan y gritan. Las voces se
entremezclan al unísono. Espera que la bengala se apague. Se acerca a las
velas. Está a punto de pedir los tres deseos. Ríe estrepitosa y achina sus ojos
marrones, veintisiete años después de haber vencido a la muerte.
Lula
tiene el pelo suelto y planchado. Es negro, con algunas canas, herencia
temprana de su mamá. No le preocupan. La estética no le interesa. Excepto en un
punto: no quiere escotes. La cicatriz que le atraviesa el pecho, le divide el
alma. Entre la vida y la muerte. Ser niña y mujer. Cómo se siente y cómo la
ven. Quiere sacársela porque cree que la hace distinta. Su familia insiste en
que es la marca de lo fuerte que fue y de todo lo que todavía es capaz de
hacer.
Veintiocho
años acaba de cumplir y está aprendiendo a leer y escribir. Cuando algo no le
sale, se enoja. Es falta de confianza. Capacidad, tiene de sobra. Le encantan
las reuniones multitudinarias. Está atenta a todo. Sus orejas son gajitos de
mandarina pero no se le escapa una. Escucha e interpela.
—
¡Pensar que creía que ibas a ser muda! – siempre le replica su mamá.
Podría
haberlo sido. O, más bien, Lula pudo no haber sido. Pero su fuerza la hizo
vencer a la muerte tres veces.
La
primera vez que peleó por su vida fue cuando su mamá se enteró que estaba
embarazada de ella. Inmediatamente pensó en abortar. Treinta y ocho años tenía
Norma en ese entonces y sintió que algo andaba mal. El médico la convenció de
que la tuviera pero ella “quería sacársela”. Norma no habla de aborto, la
palabra es muy fuerte y las escasas veces que la pronuncia, se ahoga. Ella sólo
“no la quería tener”. Hoy, se horroriza al rememorar aquella idea.
Atravesó
el embarazo apesadumbrada, angustiada, ocultando esos sentimientos. No podía
descuidar a sus otras hijas de 10, 8 y 5 años ni tampoco a su marido que tenía
problemas cardíacos y ya había sufrido varios infartos. Hizo bien su trabajo,
al menos con sus hijas, ninguna de ellas vivió ese clima. La batalla estaba en
su interior y no se imaginaba cuánto más tendría que soportar.
***
Lula
baja del micro y abre la puerta de su casa con su llave. Asiste desde el año
pasado a un Centro de Día donde hace distintos talleres: huerta, música,
teatro. Antes, iba a un colegio donde realizó una pasantía en una panadería. Le
gusta la idea de trabajar. Aprendió a hacer alfajorcitos. A partir de ahí, se
convirtió en su caballito de batalla.
Su
actividad preferida, casi siempre depende del docente y del vínculo que pueda entablar.
Ella abraza, genera cercanía y, si le responden, está mucho más cómoda. Con sus
compañeros, se siente diferente. Muchos, hablan solos. Conviven con su
interior. Ella es pura exteriorización, se llevó “silencio” a marzo, necesita
socializar todo el tiempo.
Las
historias de vida son diferentes. Las personalidades, también. Sergio es un
hombre alto, corpulento, al que le encanta saber todas las fechas de los
cumpleaños. Su memoria es prodigiosa. No tanto así la de Soledad, una joven que
repite siempre las mismas preguntas. Lula se aferra a quienes trabajan en el
Centro de Día.
—Hace
todas las actividades, nunca tiene un no. Siempre está predispuesta y si tiene
un problema, enseguida lo conversa con nosotros – Romina es una de las
psicólogas del Centro. Sus ojos son claros y su pelo oscuro. –A mí me encanta
hablar con ella. Me divierte. Entiende todo lo que le decimos –
Lula
forjó una relación muy estrecha con Romina. Este año, el papá de la psicóloga
falleció y Lula la acompañó porque “ella ya sabe lo que se siente”. El suyo le
falta hace más de diez años pero su recuerdo está siempre vivo. En las fiestas,
todavía lo llora con angustia.
Por
eso le da miedo la oscuridad. La oscuridad es como la muerte. Y la muerte, es
soledad. Al miedo, lo cubre con amor. Ella quiere con el corazón abierto. Tuvo
varios novios. No es para menos. Se define como un bombón asesino. Hoy, las
conquistas quedaron atrás, su enamorado es uno solo: Guille.
—
¡Sabes cuánto me costó a mí que Guille me diera bola! Un montón pero al final
lo conseguí.- “Hola, mi amor. ¿Cómo estás?” – le envía un audio por whatsapp.
“Bien, mi amor, ya llegué a la casa. Te quiero. Guille”. – Lula se ríe cada vez
que su novio aclara que es él en los audios.
Apenas
llega del Centro, llama a su mamá. Su relación es formidable. Aunque no siempre
fue así. Norma aprendió a quererla. No le costó. Se dejó querer. Ahora, sólo le
hace falta entender y dejar a Lula crecer.
***
—¡MATENLÁ!
– vociferaba
—No
la quiero ver, ¡¡¡NO LA QUIERO!!! – golpeaba las paredes del Sanatorio San
Cristóbal
—¡MATENLÁ!
-
Norma
revuelve el azúcar del tarro de vidrio con la cuchara de plástico negra. Sus
ojos se cristalizan pero su mano continúa la labor. El azúcar es como su
memoria. Hace surcos en él pero, al mismo tiempo, tapa cada pozo.
—Es
feo recordar todo eso – tose, se queja y acaricia su estómago. Los recuerdos la
descomponen. Los nervios, también.
Sesenta
y seis años y cinco hijas tiene Norma. No parece. Su fórmula es simple: humor,
energía y alegría. No es infalible, pero la experiencia le enseñó a
sobreponerse. En su camino, la vida le regaló guantes de boxeo. Aprendió a
resistir hasta el último round sin golpe que la noquee. En ocasiones, tambaleó
pero la lección siempre fue clara: la toalla no se tira. Y, al parecer, no sólo
la comida circula por el cordón umbilical.
—Que
la maten, decía –repasa y se lamenta. Intenta entenderse.
Se
toma la cabeza con las manos. La mueve en sentido de negación. Las lágrimas
caen por las arrugas de su rostro. Intenta secarlas con sus dedos. Ásperos de
tiempo. De repente, su celular suena. Lo desbloquea y abre el whatsapp. Ya sabe
quién es. Su cara se transforma. Sonríe. La voz que escucha es un bálsamo. En
ningún momento deja de sonreír. Los ojos le brillan, pero ya no de llanto. Lula
calma sus terribles tempestades.
***
Lula
nació con el corazón abierto. No es un caso aislado. La mayoría de los bebés
con Síndrome de Down tienen una mayor probabilidad de tener esa cardiopatía. En
su caso, una ecografía de tórax realizada a veinte días de su nacimiento junto
a múltiples estudios hechos posteriormente determinaron el diagnóstico: “canal
AV completo”. La operación era inevitable.
—Los
médicos nos dijeron que si la operábamos se podía morir porque era muy chiquita
para resistir la cirugía, pesaba 6 kilos y tenía un año. Con mi marido dijimos
que no la operen pero nos dijeron que si no la operábamos se iba a morir porque
tenía bajo peso. – recuerda Norma
Cuatro
hermanas tiene Lula. Tres, mayores. Una, menor. Paola, Noelia y Romina vivieron
toda esa situación. Ninguna recuerda mucho. Eran chicas.
—Me
acuerdo que papá y mamá estaban como locos buscando todo lo que hacía falta
para la operación. Pedían cosas en el colegio, mandaban notas para poder
conseguirlo – Noelia hace un gran esfuerzo. No es de hablar. Introvertida. Las
grandes emociones la superan y su respuesta siempre es el llanto. Cuando
sucede, los ojos se le ponen rojos. No puede hablar. Lo reconoce pero quiere
re-construir la historia.
Toda
la familia se sostuvo en la fe. Norma, recorría junto a Lula todas las
Iglesias. Ya se lo habían dicho los médicos: ellos sólo pondrían las manos, lo
demás dependía de Lula… y de Dios.
***
Norma
llegó al lugar movilizada por la esperanza. La acompañó Ana María, la esposa de
su primo Pocho. No se parecía en nada a las iglesias católicas que acostumbraba
frecuentar. Un camino de alfombra negra se abría al medio y separaba sillas a
los costados del mismo color. Infinitas. El lugar rebalsaba de gente. Algunos
estaban sentados, tantos otros, permanecían de pie. Era una fiesta.
No
había imágenes de santos en las paredes pero sí mucha luz. Simulaba ser, en
lugar de una iglesia –en este caso, evangélica-, un teatro, con grandes
pantallas a los costados de un escenario de madera clara que se encontraba al
final del camino central.
Después
de que Norma habló con un ministro, subió al escenario. Sostenía a Lula en sus
brazos hasta que apareció el Pastor Giménez, aquel hombre que salía por
televisión. Lucía intactos los rulos de su melena, como tirabuzones negros.
Giménez tomó a la pequeña bebé y la elevó ante la multitud con ambas manos para
que todos la vieran. Instantáneamente, comenzó a clamar al Señor por su vida y
convocó a todos los presentes. No podían distinguirse las voces, sólo el
bullicio: los gritos que imploraban un mismo pedido.
—
¡ALELUUUYA! ¡AMEEEEEEEN! -
***
4
de septiembre de 1989. Hospital Garrahan. Protocolo quirúrgico. Paciente:
Luciana De Rose. Edad: 1 año. Peso: 5,800 kilos. Diagnóstico: Ostium Completo +
Hipertensión pulmonar. Operación: Correctora con circulación extracorpórea.
Lula
es colocada sobre un colchón térmico a 10° C.
Norma
y Juan Carlos esperan afuera.
Le
abren el pecho. El tamaño de su corazón está aumentado. La enfrían a 22° C,
obstruyen la aorta.
Pasan
las horas.
—Yo
rezaba todas las noches para que Dios la salvara. Mamá nos había dicho que era
grave porque si salía algo mal, no íbamos a verla más. Estuvimos toda una
semana viviendo con la abuela y el día de la operación, mamá nos obligó a ir al
colegio. Yo estaba en cuarto grado y mi maestra me llamó para avisarme que todo
había salido bien. – Noelia rompe en llanto. —Sentí que
Dios me había escuchado y le agradecí.
La
paciente deja el quirófano intubado y en buena situación hemodinámica.
***
Lula
se prepara. Es su cumpleaños y está ansiosa: le gusta recibir gente. Busca su
toalla, abre la ducha y se baña. Le pide a su mamá que le seque el pelo. Su
hermana Rocío se lo plancha momentos después. Se viste. Llegan los invitados y
empieza la fiesta.
Suena
reggeaton y ella revolea sus caderas. Su familia la arenga. Antes de las doce,
Norma y Romina traen la torta. Se enciende la vela y la bengala. Apagan las
luces.
—¡Que
los cumplas feliz, que los cumplas feliz, que los cumplas Lulita, que los
cumplas feliiiiiiiiiiiiz! UUUHHH!!!!
Lula sopla su velita 28. ¿Qué más podría pedir? Todos la abrazan. Su
risa es contagiosa. Luminosa. ¿Qué no podría pedir? Su cicatriz se convirtió en
huella: Lula puede conseguir lo que quiera.