El remedio sin receta

(Año X Número X - 2010)

Los tratamientos en China con células madre no están autorizados por las autoridades del Estado nacional, pero algunas personas con enfermedades neurológicas incurables optan por viajar igual. Las explicaciones de organismos médicos y científicos que advierten sobre un “turismo médico”, a contramano de resultados positivos de pacientes que ya se trataron.

Por Solange Gunning

Andy y Laura De Vita son hermanos. Él tiene 20 años, ella 18. Viven en Castelar con sus padres, Jorge y Mirta. Hasta aquí, la vida común de cualquier adolescente promedio. Pero en ellos hay algo distinto, porque todos los días deben luchar contra una enfermedad neurológica que lentamente los va despojando de sus costumbres, de sus conductas habituales y de sus sueños. Ellos conviven a diario con la Ataxia de Friedreich, un trastorno de origen metabólico, que está catalogado como degenerativo y progresivo.

En la Argentina son 14 mil las personas que sufren de diferentes ataxias. Quienes la padecen, van perdiendo la fuerza en los músculos, la movilidad, la motricidad en general y pueden sufrir trastornos cardíacos, del habla y de la vista. Actualmente, Andrés está obligado a usar silla de ruedas y Laura presenta trastornos motrices.

Tanto a nivel nacional como internacional, no hay procesos médicos avalados científicamente que puedan curar o atenuar esta enfermedad. Pero a contramano de toda certificación médica, sí hay una esperanza para quienes padecen esta clase de trastornos, a muchos kilómetros y dólares de aquí.

La ciudad es Beijing y la clínica que ofrece las terapias que los hermanos buscan es la Beike Biotechnology. Allí, los protocolos comenzaron en 1996, y los tratamientos con pacientes se iniciaron en julio de 2005. Esta empresa se dedica a la biotecnología y trata diversas enfermedades con células madre extraídas del cordón umbilical, técnica avalada por las autoridades chinas.

“Luego de muchos años donde los médicos no han podido hacer absolutamente nada, ya que esta enfermedad no tiene ningún tratamiento ni cura, ha surgido la posibilidad de realizar una práctica con células madre en China que ha sido aplicada a algunos pacientes con esta enfermedad con buenos resultados”, explican los padres de Andy y Laura.

Pero la Ataxia no es el único trastorno posible de cura: el Alzheimer; lesiones cerebrales traumáticas en niños y en determinadas condiciones en los adultos; parálisis cerebral; esclerosis múltiple; distrofia muscular; trauma espinal; atrofia muscular espinal; esclerosis lateral amiotrófica y el Parkinson son algunas de las enfermedades que pueden tratarse con este tipo de terapias, según plantea la página web de la clínica (www.beike.ch).

Desde la institución, también advierten sobre las reacciones adversas que pueden devenir de los tratamientos, como fiebre, dolor de cabeza, dolor en las piernas, diarrea, vómitos y reacciones alérgicas “Al menos el cuatro por ciento de los pacientes experimentaron alguno de estos síntomas”, explicaron los especialistas.

Esta nueva ilusión, implica trasladarse en una primera instancia por 40 días a China y se exige que cada paciente viaje con un acompañante. Luego se debe regresar a los 9 meses para un segundo tratamiento de aplicaciones por otros 20 días. Para afrontar este procedimiento, que hasta ahora es la única chance para intentar retrasar el avance de la Ataxia, la familia De Vita debe contar, entre pasajes, gastos médicos previos y estadía, con más de 120 mil dólares para el primer viaje y 80 mil dólares para el segundo. Una suma casi imposible de afrontar, si no es con la ayuda solidaria de la gente.

Los De Vita ya iniciaron una campaña de difusión en blogs, correos electrónicos y notas periodísticas en diferentes medios para dar a conocer su caso, que la gente sepa de la existencia de este tipo de enfermedad y pueda ayudarlos, en la medida de lo posible.

¿Tratamiento o Experimento?

A contramano de la ilusión, desde el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la Nación, advierten: “no existe en la actualidad ninguna evidencia que justifique el uso de las células madre como tratamiento establecido en ninguna enfermedad neurológica”.

En este sentido, en un comunicado que produjo el Ministerio para hacer pública su postura sobre el tema, explican que “las sociedades científicas han prevenido los viajes para recibir estos procedimientos, especialmente cuando se ofrece el implante de células madre de origen embrionario, dado que las mismas tienen la capacidad de producir tumores”.

No sólo esta dependencia nacional expuso sobre la temática, sino que misma la Sociedad Internacional de Investigaciones con Células Madre (ISSCR) advierte en su página web (www.isscr.org) sobre este tipo de procedimientos: “tenga cuidado con las clínicas que ofrecen tratamientos con células madre que proceden de una parte del cuerpo diferente de la parte que se está tratando”.

Según declaraciones que el doctor Lawrence Goldstein, miembro del Grupo de Trabajo sobre Tratamientos No Probados de la ISSCR, brindó a un medio gráfico nacional, “para las enfermedades del cerebro, el riñón, el corazón, el páncreas, el hígado, los músculos, el pulmón y otros órganos, todavía no hay prueba alguna de que funcionará el transplante de células madre en seres humanos”.

Como otra herramienta para colaborar con este fin, la institución a la que pertenece Goldstein lanzó un sitio online (www.closerlookatstemcells.org) en el que se puede pedir a la entidad que verifique si algún tratamiento ofrecido por cualquier organismo médico o científico está adecuadamente regulado.

“Turismo médico”

El doctor Goldstein, quien también es director del Programa de Células Madre de la Universidad de California en San Diego, destacó que “hay terapias que se están comercializando y ni si quiera fueron probadas en animales”, lo que hace desconfiar de los centros que prometen “milagros médicos”, como los de China. Según el doctor, “en un ámbito formal de ensayo clínico, no es común que quien ofrezca el tratamiento experimental, lo cobre”. Es por esta razón que el Ministerio de Ciencia y Tecnología Nacional habla del “turismo médico”.

A raíz del surgimiento de las investigaciones con células madre, el organismo creó la Comisión de Células Madre del Ministerio de Ciencia y Tecnología de la Nación, que trabaja puntualmente estos temas. “Básicamente no hay evidencia científica que certifique que las células madre sirven para curar enfermedades de cualquier orden, y mucho menos las neurológicas, porque todavía la investigación está en fase inicial”, explica Fabiana Arzuaga, coordinadora de la Comisión de Células Madre del Ministerio de Ciencia y Tecnología de la Nación. Asimismo, aclara que esta clase de tratamiento únicamente está autorizado para enfermedades de la sangre, como la leucemia o le anemia.

Conforme a la resolución 610 del Ministerio de Salud, “todo implante de células madre en seres humanos es jurisdicción del INCUCAII”, por lo cual, todo protocolo de investigación debe estar primero aprobado por ese organismo. Debido a esta situación, la Comisión no recomienda viajar a China porque todavía no se experimentó con personas, las terapias con células madre no están establecidas como tratamiento, y, por lo tanto, no se pueden cobrar como tal. Arzuaga aclara un poco más el panorama: “en China se pide dinero a cambio porque allí no hay regulación y se ha generado todo un negocio en torno a esto y a la necesidad de la gente que padece distintas enfermedades incurables, que ante la nada deciden arriesgarse por algo”.

Entre el rechazo científico y la ilusión

A contramano de las justificaciones científicas, hay historias que hacen la diferencia. Mayra Ippach es de Rosario, tiene 19 años, y también padece la misma enfermedad que los hermanos De Vita. La diferencia es que, gracias a la solidaridad de la gente de Santa Fe, pudo viajar al país asiático para recibir el tratamiento y obtuvo resultados muy positivos.

“Cuando le colocaron la primera célula le cambió el color de las piernas. De los 12 años en adelante, ella las tuvo moradas por falta de circulación. Fue una alegría para nosotros cuando notamos esa diferencia ", cuenta Andrea Rolón, la mamá de “la Mayra”. Más tarde puntualizó que otro cambio evidente fue en la vista: “Mayra tenía nistagmus, producto de la misma enfermedad, que es un movimiento involuntario, rítmico de los ojos. Con la colocación de otra de las células, ese movimiento desapareció”. Con ella se comunican Andy y Laura, y al ver los resultados en Mayra, más son las ganas de viajar que tienen para tratar de cambiar su vida.

De cinco argentinos que viajaron para realizarse el tratamiento en China, tres presentaron mejorías. Mayra es uno de ellos, y los restantes son Gerardo y Huelma Smart, dos hermanos de Santa Cruz. En 2009 ellos fueron al país asiático a recibir estas terapias. Su estado era muy avanzado: Gerardo debía usar andador y casi no podía hablar. A su regreso, ahora puede caminar por sus propios medios.

Si bien estas terapias no están comprobadas científicamente, por otra parte, están ellos. Andy, Laura, y tantos otros a quienes les tocó llevar una enfermedad cruel que, hasta ahora, resiste todo tratamiento científicamente comprobado. Están ellos, vislumbrando una pequeña luz de esperanza, que poco sabe de certificaciones médicas y terapias autorizadas. Una pequeña luz de esperanza que les dice que tal vez pueda valer la pena correr los riesgos que tantos advierten. Y tienen muy en cuenta el caso de Mayra, que luego de su viaje a China, continúa percibiendo las mejoras en su calidad de vida. Ellos, a los que más de una vez les dijeron que no les queda nada por hacer, siguen luchando y no se dan por vencidos, ni aún vencidos.